Ley de autismo en Chile: Un primer paso altamente valorable
¿A cuántas personas con trastorno del espectro autista beneficia la Ley de Autismo promulgada en Chile la semana pasada? ¿A cuántas familias y cuidadores? Son preguntas para las que aún no tenemos respuestas. Sin embargo, con la implementación de la Ley de Autismo podríamos comenzar a responder estas interrogantes. Y es que los beneficios de la ley son innegables.
La Ley se funda en ocho principios: trato digno, autonomía progresiva, perspectiva de género, interculturalidad, participación y diálogo social, neurodiversidad, detección temprana y seguimiento continuo. Para asegurar el cumplimiento de la Ley, el Estado desarrollará diversas acciones. Destacan entre ellas, la promoción de la investigación y divulgación de resultados de investigación en torno al autismo, así como la incorporación de estudios poblacionales sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Concretar estas acciones permitirá determinar la prevalencia de TEA en el país y fortalecer las prácticas terapéuticas que se desarrollan con esta población. La ley también propone fomentar la capacitación y perfeccionamiento en materias relativas al TEA para funcionarios públicos que se desempeñen en salud, educación, fuerzas de orden, entre otras, que atiendan a personas con TEA. Esto se complementa con campañas de concientización sobre el autismo para toda la población y educación en temas de inclusión, promoción y protección de derechos de las personas autistas.
La detección temprana y la provisión de servicios de apoyo que puedan necesitar las personas autistas, durante todo el ciclo vital, es otro aspecto relevante, así como el reconocimiento de la persona cuidadora, pues dependiendo del grado del TEA la necesidad de apoyos y asistencia varía. Ahora bien, a pesar de los numerosos aspectos positivos de la norma y, entendiendo que parte de su implementación descansará en servicios ya disponibles, parece necesario revisar aspectos como la disposición de herramientas de comunicación aumentativa alternativa (CAA), para personas con TEA que las necesiten.
El programa Chile Crece Contigo implementará este apoyo, pero esto restringe la entrega de herramientas de CAA a niñas y niños de entre 0 y 9 años. Si el Estado reconoce que los derechos contemplados en la ley abarcan todo el ciclo vital de las personas con TEA, qué pasa con las personas mayores de 9 años que necesiten herramientas de CAA. La ley no es clara en este punto.
Tampoco lo es respecto de los apoyos que se dispondrán para las personas adultas con TEA, pues, como sabemos, el TEA no “se pasa con la edad”. Otro aspecto que no se profundiza es el proceso de evaluación y diagnóstico. Si bien se habla de un abordaje intersectorial, intercultural, con perspectiva de género, entre otros, el proceso de evaluación y diagnóstico del TEA es complejo. Diversa es la literatura que describe la ocurrencia de diagnósticos erróneos, sea por sobre o subdiagnóstico de esta condición. ¿Cómo se abordará esta problemática?
Las disposiciones transitorias de ley podrían ayudarnos a responder estas y otras interrogantes, por ejemplo, con la evaluación de la incorporación del TEA a las Garantías Explícitas en Salud.
En suma, la promulgación de la Ley de Autismo es altamente valorable, pues es el primer paso del Estado chileno por resguardar los derechos, la inclusión y atención integral de las personas con TEA. Confiemos en que no sea el único.
Carolina Salinas Marchant
Academica e investigadora
Fonoaudiología USS